Risicovolle operatie nodig voor 27-jarige Tielse Nanette Bielefeld

Nanette Bielefeld uit Tiel kampt dagelijks met de gevolgen van een uitzonderlijke combinatie van ziektes waardoor ze letterlijk haar hoofd niet omhoog kan houden. De stichting ‘Nanette Keeps her head up’ zamelt via crowdfundig anderhalve ton in om een levensreddende operatie te kunnen betalen. ”Het is wel één voor twaalf.’’

In Nederland gingen de deuren dicht voor de levensreddende operatie van Nannette. Ze moet daarom naar Spanje. De 150.000 euro kostende operatie kan in Barcelona plaatsvinden en zal de haar redding zijn. De jonge Tielse heeft een combinatie van ziektes: het Ehlers Danlos Syndroom – waardoor haar bindweefsels erg rekbaar zijn – en CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit). Dat maakt haar nekwervels instabiel, waardoor haar nek niet sterk genoeg meer is om haar schedel te dragen. Het gevolg is dat haar achterste hersenen aan het verzakken zijn en er compressie van haar hersenstam dreigt: met uitvalsverschijnselen!

Geen erkenning in Nederland

Nanette en haar familie wijken uit naar Spanje omdat ze in Nederland geen erkenning krijgt voor haar ziekte. Het Ehlers Danlos Syndroom kent dertien varianten. Twaalf daarvan zijn aan te tonen. Nanette heeft echter type dertien. Ze is daarom vaak met een kluitje in het riet gestuurd en ze heeft talloze laatdunkende opmerkingen moeten incasseren, zoals dat ze zich aanstelt.

Haar vriendin Lisanne van Ewijk (28) heeft samen met moeder Hester Bielefeld (54) en vriendin Sophie van der Lugt (28) eind vorig jaar een stichting in het leven geroepen met de toepasselijke naam ‘Nanette Keeps her head up’. Sinds februari is er een website ‘nanettekeepsherheadup.nl’, met doneermogelijkheden, zodat Nanette zo snel mogelijk richting Spanje kan. “Op dit moment staat de teller op 56.000 euro”, zegt vriendin Lisanne. “We zitten daarmee op ruim een derde. We streven ernaar om de € 150.000,- binnen een jaar op te halen, maar hoe eerder hoe beter.” Bielefeld beaamt dat: “hoe beter ik de ingreep inga, hoe beter ik eruit kom. Het is wel één voor twaalf. Ik krijg steeds meer flauwtes en periodes dat mijn bewustzijn wegvalt.”

Revalidatie

Als het geld binnen is – en de operatie geslaagd – is Nanette er overigens nog niet: dan wacht haar nog een revalidatie van twee jaar. Maar uiteindelijk moet ze volgens haar weer kunnen lopen. ”De arts heeft onlangs met een forse ruk mijn hoofd omhoog getrokken. Hij hield het vervolgens vast. Toen kreeg ik weer controle over mijn benen. Het lukte me zelfs om voorzichtige stappen te zetten, terwijl ik normaal aan mijn rolstoel gekluisterd ben. De conclusie van de arts was dat zo’n operatie heel goed zou gaan uitpakken. En niet alleen om het achteruitgaan van mijn lichaam tegen te gaan, maar ook om weer te kunnen lopen in de toekomst.”

Pols uit de kom

Nanette denkt nu voortdurend vooral heel erg na bij alles wat ze doet. “Laatst schoot tóch mijn pols uit de kom tijdens het pakken van de afstandsbediening. Dat gebeurt ook wel eens met mijn kaak tijdens het eten. Heel onhandig , maar ik blijf strijdbaar en heb vertrouwen in de goede afloop van de operatie.” Lisanne Van Ewijk, voorzitter van de stichting, vindt het ‘superknap’ dat Nanette zo positief blijft. ”Als ik zie hoeveel ze mankeert en waar ze allemaal tegenaan loopt. We zijn van dezelfde leeftijd. Daarom vind ik het zo wrang om te zien dat ze zo weinig kan. En doet ze wat ‘verkeerds’ of te veel, dan ligt ze meteen drie dagen plat. Dat vind ik heel schrijnend.”

Spontane actie

Onlangs kreeg de stichting bericht van twee ‘heel lieve dames’. Zij organiseren een coronaproof wandel- en fietstocht, waarvan de gehele opbrengst naar de stichting gaat. Hierbij is het de bedoeling dat je meeloopt, -fietst of -skeelert onder het motto ‘Kom in beweging voor Nanette’. Dit mag vanuit huis of waar dan ook in het weekend van vrijdag 28 mei 19.00 uur tot zondag 30 mei 19.00 uur. Deelnemers mogen zelf bepalen wat, wanneer, waar en hoeveel ze gaan doen. Alleen of gezellig samen (eventueel op afstand) met je vriend, vriendin, familielid, collega of gewoon met je hond. Elke kilometer telt. Sportievelingen sponsoren op deze manier € 1,- per gelopen kilometer en € 0,50 per gefietste/geskeelerde kilometer. Meer info via de website van Nanette.  https://nanettekeepsherheadup.nl/

Zelf iets vertellen over een ziekte? Of een ander onderwerp? Laat het ons weten, wellicht bent u onze volgende gast-auteur! En ideeën voor Nanette kunt u op haar website kwijt.