Terugblik: Nanette Bielefeld

Dit jaar in de Tielenaar geen chronologisch overzicht, maar een terugblik met (zo maar) een Tielenaar, bekend of minder bekend. We kijken samen met hen hoe hun jaar verlopen is en wat zij of hun organisatie dit jaar opmerkte of meemaakte. Deze keer Nanette Bielefeld die speciaal naar Barcelona moest afreizen voor een levensreddende operatie. Wat deed zij ervoor en hoe gaat het nu met haar?

Nanette Bielefeld (28) uit Tiel heeft een combinatie van ernstige aandoeningen (EDS en CCI/AAI). Vanaf dat ze een jaar of 13 was kreeg ze de eerste ziekteverschijnselen, een jaar of acht geleden begonnen de gezondheidsproblemen pas echt en sinds een jaar of drie heeft ze te kampen met een instabiele nek. In Nederland is er geen behandeling voor. Sterker nog, haar ziektebeeld wordt niet erkend. Nanette vocht bijvoorbeeld drie jaar voor een Wajong-uitkering, ze moet drukverband zelf betalen terwijl haar linkerarm niet zonder kan en ze vecht nog steeds, voor haar gezondheid én verzorging!

Nanette vertelt dat een behandelend arts haar zelfs vertelde dat ‘het tussen haar oren zat’. “Na veel speuren op internet kwamen we bij een facebook-groep terecht. Heel herkenbaar. We zagen een verhaal over een meisje dat geopereerd was in Barcelona. Haar ouders hebben ons steeds geholpen bij de doorverwijzing. We moesten eerst allerlei vragenlijsten invullen van het ziekenhuis maar een week later, in november 2020 konden we al bij de arts terecht en zijn we afgereisd naar Spanje. Daar kreeg ik eindelijk de echte diagnose”. Ook kreeg ze hoop op genezing, maar het moest allemaal wel zelf betaald worden. “Op 24 november 2020 hebben we een stichting opgericht om het geld bij elkaar te krijgen. In februari 2021 gingen we echt van start en hebben we de publiciteit gezocht.”

Uiteraard via social media, er werd ook een website gebouwd met alle informatie over Nanette, ‘haar ziekte’ en de actie. De pers en sponsoren werden benaderd. We kijken met haar terug:

Januari:
De stichting bereid zich voor op allerlei manieren geld in te zamelen.

Februari:
Nanette staat met een artikel in de De Zakengids ( 10/02/2021 – die bestond toen nog!)
Op 24 februari organiseerde het Tiels automatiseringsbedrijf Mac Demolition een inzamelingsactie met medewerking van de zanger Jeffrey Heesen.

Maart:
Nanette haalt de landelijke pers, de Telegraaf besteed aandacht aan haar.

April:
Gevolgd door de regionale pers, Nanette staat op 4 april in de Gelderlander met een artikel, maar ze krijgt ook een artikel in damesweekblad ‘Vriendin’.

Mei:

In mei staat Nanette in onze eigen Tielenaar (4 mei jl.), maar op 18 mei ook weer in de Zakengids, en wel omdat twee aardige Tielse dames (Karla van der Made en Esmeralda) zich het lot van Nanette aantrokken en een sponsorloop organiseerden waarvan de opbrengst naar de stichting ging (ruim 1.100,– euro).

Juni:
Crea Drea vervaardigde betonnen Flipje beeldjes, van de verkoop van het collector’s-Item ging ruim € 500,– naar de stichting.
Op 11 juni vond de jaarlijkse veiling van het eerste kistje Betuwse Kersen plaats bij ‘Streeckerij de Betuwe’. Nanette mocht € 10.000,– voor haar stichting in ontvangst nemen!
Ondertussen organiseerden diverse supermarkten in de regio statiegeld-acties voor Nanette.
Op 28 juni stond ze nog een keer in de Zakengids

Juli:
Zaterdag 3 juli bemande Nanette samen met haar familie de ‘wisselmarktkraam’ op de zaterdag in het centrum. Zij verkochten onder andere lootjes voor de loterij met grote prijzen, hoofdprijs: een electrische scooter!

Augustus:
In augustus stond er weer een artikel in de Gelderlander, een soort van noodkreet want Nanettte ging achteruit, terwijl het kapitaal nog niet rond was. Op vrijdag 27 augustus mocht Nanette € 1.365,– bijschrijven op de stichting als opbrengst van de benefiet bingo in stichting Clubhuis Tiel.

September
Op 1 september was de trekking van de grote loterij en op 24 september werd de stichting verrast door een promotiefilmpje van topvoetballer Gregory van der Wiel, die eerder al een flink bedrag aan de stichting geschonken had!
In september reisde Nanette ook af naar Barcelona voor een controle afspraak. Helaas was dat niet zo positief. Ze kreeg het advies zich direct te laten opereren, gelukkig hadden ze over drie weken al een plaatsje vrij.

Oktober
Op 4 oktober toont de Tielse Voetbalvereniging TEC op het grote scorebord een filmpje over Nanette en haar inzamelingsactie. En dat was vlak voor Nanette afreisde naar Barcelona (9 oktober). Ondanks dat het geld voor de operatie nog niet helemaal compleet is werd toch besloten de grote stap te zetten, voor het te laat was.
Op 13 oktober onderging Nanette de eerste grote operatie van zo’n 6 uur aan haar onderrug. Ze kreeg een klem op haar ruggewervel en een verkleving in haar ruggemerg werd losgemaakt. Tussen de opnames door verbleef Nanette met haar moeder in een speciaal zorgappartement in de buurt van het ziekenhuis. Na zo’n 15 dagen met veel bewegen, beenspieroefeningen, lopen voor zover dat ging en urenlang fysiotherapie volgde 29 oktober de tweede grote operatie, daarbij werd haar nek vastgezet met een ijzeren plaat, een donorbot en schroeven. De operatie duurde ruim 12 uur! Nanette ging om 06.15 uur naar de OK, pas om 17 uur mocht ze naar de uitslaapkamer en haar ouders hadden pas om 23 uur een gesprek met de behandelend arts.
De volgende morgen, 30 oktober, werd Nanette wakker zonder zicht. Gelukkig was dat na een volgende diepe slaap weer grotendeels hersteld. Ze lag drie dagen op de IC en nog 10 dagen in het ziekenhuis.

November
Intussen is het november en maandag de 8ste mocht ze terug naar het zorgappartement. In het Kontakt stond op 3 november nog een artikel over haar. Op 12 november werden de hechtingen (nietjes) verwijderd en de arts bleek dik tevreden. Nanette mocht naar huis. Het eerste vliegtuig waar haar terugvlucht naartoe overgeboekt kon worden was op woensdag 17 november. Sindsdien is Nanette gewoon weer thuis in Tiel

Ondanks alle inzamelingsacties en fantastische donaties was alleen het geld voor de operatie nog niet geheel rond. Het laatste deel moest Nanette lenen. Zelfs de goed gevulde spaarpotten die het hele jaar bij de zwarte markt, Primera Passewaay, Enjoy, Jumper en de Pepernotenfabriek in Nijmegen stonden mochten niet helpen.

December
Nanette sluit dit jaar echter wel positief af. Op 6 december kreeg zij het fantastische bericht dat Gregory van der Wiel de resterende € 6.600,– die zij nog tekort kwam aan haar stichting doneert! Daardoor heeft ze inmiddels haar lening afgelost!
Nanette en haar familie willen graag iedereen heel erg bedanken voor alle hulp en steun!
2022 zal voor hen in het teken staan van revalidatie en verder genezen.
“Ik ga het jaar feestelijk afsluiten, veel oliebollen, geen schuld meer, ik kan lopen, mijn gehoor is verbeterd, mijn zicht is verbeterd!”, aldus een (altijd) vrolijke Nanette! In juni 2022 gaat zij weer terug naar Barcelona voor controle.